{"id":24346,"date":"2022-03-07T13:38:58","date_gmt":"2022-03-07T19:38:58","guid":{"rendered":"https:\/\/encuentroinformativo.com.mx\/?p=24346"},"modified":"2022-03-07T13:39:01","modified_gmt":"2022-03-07T19:39:01","slug":"requieren-apoyo-de-autoridades-para-atender-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/encuentroinformativo.com.mx\/?p=24346","title":{"rendered":"Requieren apoyo de autoridades para atender enfermedades raras"},"content":{"rendered":"\n<p><strong>Dar\u00edo Pale<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Xalapa, Ver.- David Cerero de la Cruz director de programas sociales en la Fundaci\u00f3n Genes Latinoam\u00e9rica A.C., y Ofir Mart\u00ednez L\u00f3pez presidenta y fundadora de la fundaci\u00f3n est\u00e1n solicitando que el gobierno sepa sobre enfermedades &#8220;raras&#8221; y apoyen a pacientes con investigaciones.<\/p>\n\n\n\n<p>En conferencia de prensa se\u00f1alaron que han estado realizando investigaciones con diferentes especialistas de la Ciudad de M\u00e9xico y con la UV, en los municipios de Tlaltetela, Cosautl\u00e1n, Teocelo, Coatepec, y Soledad Atzompa, que es donde se han detectado mayores pacientes con alguna enfermedad rara que muy pocas personas conocen.<\/p>\n\n\n\n<p>Debido a que se siguen presentando casos de ataxia e ictiosis laminar en dichos municipios hicieron un llamado a los diputados locales y federales para que los pacientes reciban una mejor atenci\u00f3n m\u00e9dica.<\/p>\n\n\n\n<p>David Cerero de la Cruz, explic\u00f3 se han llevado a cabo diversas investigaciones con especialistas y acad\u00e9micos de la Universidad Veracruzana, en dichos municipios donde se ha detectado mayor n\u00famero de pacientes con ese tipo de enfermedades &#8220;raras&#8221;.<\/p>\n\n\n\n<p>Explic\u00f3 que la ictiosis laminar es una enfermedad de la piel que se ha presentado con mayor frecuencia en el municipio de Soledad Atzompa y se trata de un escamamiento en la piel que duele mucho, que causa gran comez\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p>Coment\u00f3 que han descubierto que con la pomada de <em>La Campana<\/em> se disminuye los s\u00edntomas del padecimiento.<\/p>\n\n\n\n<p>En tanto que la ataxia es una enfermedad gen\u00e9tica, que puede llevar al paciente a terminar en un estado vegetativo, es una enfermedad que hace que puedan perder la vista, la movilidad y hasta la muerte.<\/p>\n\n\n\n<p>&#8220;<strong>Los focos rojos son Tlaltetela, Cosautl\u00e1n Teocelo y Coatepec, que es donde tenemos m\u00e1s pacientes con ataxia<\/strong>, en Soledad Atzompa hemos detectado la ictiosis laminar junto con la UV&#8221;, coment\u00f3.<\/p>\n\n\n\n<p>Finalmente Cerero de la Cruz dijo que han recibido apoyo de algunas administraciones municipales, al darles algunas despensas, pero lo que buscan es apoyo para que traigan especialistas de la Ciudad de M\u00e9xico para hacer investigaciones sobre ambas enfermedades raras.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Dar\u00edo Pale Xalapa, Ver.- David Cerero de la Cruz director de programas sociales en la Fundaci\u00f3n Genes Latinoam\u00e9rica A.C., y Ofir Mart\u00ednez L\u00f3pez presidenta y fundadora de la fundaci\u00f3n est\u00e1n solicitando que el gobierno sepa sobre enfermedades &#8220;raras&#8221; y apoyen a pacientes con investigaciones. 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