Darío Pale
Xalapa, Ver.- David Cerero de la Cruz director de programas sociales en la Fundación Genes Latinoamérica A.C., y Ofir Martínez López presidenta y fundadora de la fundación están solicitando que el gobierno sepa sobre enfermedades “raras” y apoyen a pacientes con investigaciones.
En conferencia de prensa señalaron que han estado realizando investigaciones con diferentes especialistas de la Ciudad de México y con la UV, en los municipios de Tlaltetela, Cosautlán, Teocelo, Coatepec, y Soledad Atzompa, que es donde se han detectado mayores pacientes con alguna enfermedad rara que muy pocas personas conocen.
Debido a que se siguen presentando casos de ataxia e ictiosis laminar en dichos municipios hicieron un llamado a los diputados locales y federales para que los pacientes reciban una mejor atención médica.
David Cerero de la Cruz, explicó se han llevado a cabo diversas investigaciones con especialistas y académicos de la Universidad Veracruzana, en dichos municipios donde se ha detectado mayor número de pacientes con ese tipo de enfermedades “raras”.
Explicó que la ictiosis laminar es una enfermedad de la piel que se ha presentado con mayor frecuencia en el municipio de Soledad Atzompa y se trata de un escamamiento en la piel que duele mucho, que causa gran comezón.
Comentó que han descubierto que con la pomada de La Campana se disminuye los síntomas del padecimiento.
En tanto que la ataxia es una enfermedad genética, que puede llevar al paciente a terminar en un estado vegetativo, es una enfermedad que hace que puedan perder la vista, la movilidad y hasta la muerte.
“Los focos rojos son Tlaltetela, Cosautlán Teocelo y Coatepec, que es donde tenemos más pacientes con ataxia, en Soledad Atzompa hemos detectado la ictiosis laminar junto con la UV”, comentó.
Finalmente Cerero de la Cruz dijo que han recibido apoyo de algunas administraciones municipales, al darles algunas despensas, pero lo que buscan es apoyo para que traigan especialistas de la Ciudad de México para hacer investigaciones sobre ambas enfermedades raras.
